2012年6月,储晓红的女儿、15岁的陈玺安被查出患有神经母细胞胶质瘤,于2013年11月12日不幸离开了人世。陈玺安在美国接受治疗期间,得到了来自医院、社工、慈善组织以及志愿者的关爱和帮助,最大程度地减少了病痛对她的折磨。
储晓红的微信上写着一句话:“如果这是一条漫长的漆黑的路,我们愿意做路灯,照亮他们前行的路;如果这是一次艰难的旅程,我们愿意陪着他们一起走。”这大抵说出了玺安的宗旨,把她曾感受到的温暖带回来,陪伴重症儿童的家庭,用爱和光照亮这条孤独的道路。
储晓红说:“我们很多人都在寻找生命的意义到底是什么,其实你比你想象得更重要。当你去付出爱心支持别人的时候,你不知道这个蝴蝶效应会影响多少人。就像美国的那些志愿者,可能有些人我们现在都不联系了,但他们不知道我心里记着他们。因为记着他们,我再把这些爱传递给更多的志愿者,而志愿者又把爱传递给更多的病孩家庭。这我最希望看到整个社会的这种爱的传递,在这个过程中,大家既觉得自己很幸福,也相信自己的付出是有意义的。

“玺安暖心包项目”始于玺安在美国住院前期收到社会人士赠送用品包的启示。重症病孩在紧急状况中可能随时去就医、住院,没有多余的时间准备必需品,一个装满了必需品的包包就显得尤为重要。相比于美国版的暖心包,玺安的加强版增加了量杯、降温贴、口罩、输液固定板等入院必须品,为首次入住医院的重症病孩家庭设想得特别周全。比如暖心包中有一条毯子是特别定制的,有两个袖子可以穿在身上,在晚上陪夜时不会掉下来。

每个重症孩子家庭在得知孩子罹患重症都经历着从天堂到地狱般的感受。很多患者家庭又是从全国各地来到这里的,人生地不熟,经济、心理压力都很大,这些零零碎碎的东西必须买,又不知道去哪里买。而暖心包就像一个妥帖准备好一切的家人,激发他们内心的能量和善意,面对接下来的挑战。
重庆山城志愿服务中心从2022年至今派发300个暖心包关爱重庆地区重庆儿童医院血液科肿瘤科、西南医院血液科、新桥医院血液病医学中心的癌症儿童及家庭。

2023年2月份又获得上海玺安关爱服务中心捐赠300套暖心包,我们再次计划在重庆儿童医院、西南医院、新桥医院、重庆肿瘤医院,招募爱心志愿者派发,欢迎各位志愿者报名本次活动。